Первое сообщение в теме :

У любимого единственного сына Лёшеньки (2 года и 5 мес.) отставание в развитии. Он почти не говорит – только 3 слова: «мама», «папа» и «да», и то очень редко. Плюс к этому психолог нашла черты аутизма: он не откликается на своё имя, не смотрит в глаза, не выполняет почти никакие просьбы, любит повторяющиеся движения, покачивается, уходит в себя... Проблемы со сном... Роды были очень тяжёлые и затяжные, у малыша была прогрессирующая гипоксия, может, оттого и все проблемы...

Крутимся как белки в колесе, лечим его как только можем, возим на физио, прогревания, лазеры, мин.ванны, бассейн, на занятия Монтессори, к неврологу, психологу, дефектологу, логопеду... Список можно продолжать ещё долго, каждый специалист направляет к двум другим, те – к другим, замкнутый круг, сидим как идиоты по 2 часа в очередях, а результатов я не вижу совершенно, хотя лечим его уже как минимум полгода.    
Господи, и за всё нужно платить немалые деньги, зарплаты не резиновые. Про цены на лекарства вообще промолчу... Нам сказали – очень желательно везти его в Евпаторию на дельфинотерапию, это просто огромные деньги - 2 тысячи евро за 10 занятий, и это БЕЗ перелёта, проживания и питания … Придётся влезать в очередные долги... А главное – я сыта по горло, ребёнка жалко, мужа жалко, себя жалко. На себя нет времени совершенно – только работа и ребёнок, ребёнок, ребёнок, ребёнок, ребёнок!!! Никто не помогает, практически всё - сами. Как же я устала от этого вечного «дня сурка»...

Девочки, просто уже так наболело, вчера рыдала весь день и пол-ночи, хотя я всегда оптимистка... улыбаюсь и почти никогда не показываю, что творится у меня на душе

А он такой хорошенький, любимый, большеглазый...  

Лето, я как-то не так давно писала вам в своей теме, помните? сходите к Елене Владимировне Пинигиной детский-психиатр тел: 393313, адрес гагарина 106, 2-ой этаж кабинет прямо с лестницы., она у нас выявила черты во всем помогла в чем можно и направит туда куда надо. Терпения вам.

Романа, Ласка, спасибо вам, девочки! Сегодня были у дефектолога, она тоже порекомендовала записаться к Пинигиной Е.А. Ещё сказала, что нужно бы оформлять инвалидность, т.к. без инвалидности и в "Лучик" не примут, и иппотерапия очень дорого обойдётся, и ещё множество факторов. НО!!! инвалидность ставят только с 3х лет, а нам пока даже 2,6 нету. Посмотрим, будем заниматься изо всех сил, и в лепёшку разобьёмся, но свозим Лёшеньку к дельфинам - а вдруг он всё же разом заговорит, и тогда все эти проблемы и дикие переживания останутся в прошлом?!

Ещё дефектолог сказала, что видит, что мы пока не можем принять его таким, какой он есть - интересно, почему???

Лето пишет:

Романа, Ласка, спасибо вам, девочки! Сегодня были у дефектолога, она тоже порекомендовала записаться к Пинигиной Е.А. Ещё сказала, что нужно бы оформлять инвалидность, т.к. без инвалидности и в "Лучик" не примут, и иппотерапия очень дорого обойдётся, и ещё множество факторов. НО!!! инвалидность ставят только с 3х лет, а нам пока даже 2,6 нету. Посмотрим, будем заниматься изо всех сил, и в лепёшку разобьёмся, но свозим Лёшеньку к дельфинам - а вдруг он всё же разом заговорит, и тогда все эти проблемы и дикие переживания останутся в прошлом?!

Ещё дефектолог сказала, что видит, что мы пока не можем принять его таким, какой он есть - интересно, почему???

Слушайте себя и свое сердце, если что, то Пинигина сразу вам скажет на инвалидность оформиться и поможет вам все пройти, вы все-таки думаете что как у нас черты аутизма? у вас фото сынульки взгляд как у моей Полинки, дай бог чтоб у вас было все хорошо.

а на счет дельфинов, говорят правда помогает, нам даже в карте прописывают, только вот мы никак не можем на них денег собрать, 1 сеанс-4000т.р. сеанс 10-15 минут, мне отпускных никогда не хватает свозить дочу , вот и приходиться дома сидеть какие тут дельфины хоть в лепешку разбейся.

Романа пишет:

вы все-таки думаете что как у нас черты аутизма? у вас фото сынульки взгляд как у моей Полинки

Романа, а у Полиночки какой точный диагноз???

ЛЕТО, нам в 2,5 года ставили: сенсомоторная алалия, резедуальная энцефалопатия,в три поставили уже диагноз какой в действительности относится к инвалидности поставили: F80.1 (посмотрите в интерн) психические расстройства речи так и оставили до сих пор, так же дописывают черты аутизма но дописывают уже психологи и психиатр, но сами черты официально не ставятся к диагнозу только озвучиваются что есть такие., знаете как мне было плохо когда нам с бухты барахты сказали инвалидность, я ехала с больницы в автобусе и ревела не могла себя собрать взять в руки, и может только сейчас со временем борюсь с собой, но все равно мне до сих пор очень плохо, раньше я рыдала везде где только не нахожусь не могла проглотить и сдержаться, сейчас только когда никого нет рядом, только подумаю как же, почему , за что, а что будет и все захлестывает меня, а еще от безвыходности ситуации, когда ты не алегарх и понимаешь что нет возможности полностью заняться с дочкой, потому что везде играют свою роль финансы, очень жутко, ЛЕТО, я очень надеюсь что у вас не этот же случай как у нас, очень надеюсь, что ваш парнишка просто отмалчивается пока и скоро все будет хорошо.

Лето пишет:

видит, что мы пока не можем принять его таким, какой он есть - интересно, почему???

Романа пишет:

но все равно мне до сих пор очень плохо, раньше я рыдала везде где только не нахожусь не могла проглотить и сдержаться, сейчас только когда никого нет рядом, только подумаю как же, почему , за что, а что будет и все захлестывает меня, а еще от безвыходности ситуации,

Девочки, вам самим в первую очередь нужна помощь специалистов! Да, да в ситуации когда проблемы у ребенка, нужно думать и о себе. Я бы даже сказала что в первую очередь о себе! Потому что от вашего настроя, вашей упорности и терпения зависит будущее детей. Не опускайте руки, просите помощи у специалистов для себя - существуют же телефоны доверия, психологические консультации, в конце концов общайтесь с мамами детей которые прошли этот самый трудный путь. А если в будете все время в депрессии, то ребенок это чувствует и успехи будут не такие значительные у него, если мама напряжена и плачет.
Настрой на позитиффф!!


Деньги не самое главное, не думайте что если бы у вас был миллион, то ребенок сразу выздоровел бы. Это не так! Да, может и помогли ему бы какие то курсы лечения, но мамино тепло и уверенность что тебя любят не зависимо от того какой ты - это самое главное!!! Я видела родителей даунят, они счастливы со своим ребенком, потому что приняли его таким какой он есть А бабушка такой девочки мне сказала, что они с дедом любят ее больше чем других своих внуков, потому что она самая ласковая...

Романа пишет:

сенсомоторная алалия, резедуальная энцефалопатия,в три поставили уже диагноз какой в действительности относится к инвалидности поставили: F80.1 (посмотрите в интерн) психические расстройства речи так и оставили до сих пор, так же дописывают черты аутизма

Ой-ой-ооооййй.......

Мари пишет:

Девочки, вам самим в первую очередь нужна помощь специалистов! Да, да в ситуации когда проблемы у ребенка, нужно думать и о себе. Я бы даже сказала что в первую очередь о себе! Потому что от вашего настроя, вашей упорности и терпения зависит будущее детей. Не опускайте руки

Ах, Мари, если бы у меня был обычный ребёныш и я бы прочитала подобную тему, я бы, наверное, так же сказала... Но когда это происходит с тобой, здесь и сейчас, - это совсем другая история... Легко сказать - не опускайте руки, мы и так стараемся на пределе возможности - а если руки порой сами опускаются?!...

Лето, я работала 5 лет с детьми у которых умственная отсталость в степени имбецильность. Поэтому знаю что пишу! У вас еще не все так плохо... Он хоть ходит сам, обслуживает себя. Вы можете и дальше сидеть и жалеть сами себя и причитать - почему это все произошло и тп., а можете настроиться и пойти вперед! Моей подруге в роддоме врачи предлагали оставить ребенка, говорили что он будет "овощ", а она не послушала врачей. В итоге - абсолютно нормальный парень!!! Да, были отставания в развитии до 3-4 лет, но при постоянных занятиях с мамой - скорректировались! Помните - чудо иногда случается!!!! Но это не значит, что нужно сидеть и ждать его!

Мари пишет:

настроиться и пойти вперед!

А что ещё остаётся? Поплакала иногда - а как без этого? - умылась и вперёд! Только так!

Лето Алина, читаю как вы опять переживаете, и будто мы с вами по телефону не разговаривали совсем. Советую побыстрее попасть к Марии Александровне, иначе вы себя совсем накрутите... И лучше встретиться с неврологом раньше чем с деффектологом и психиатором, потаму что я знаю что вам там скажут и какие диагнозы опишут, скорее всего будете опять плакать, как и я раньше. Еще раз вам говорю, что Лешик у вас еще маленький, и то что он не говорит, явно не признак инвалидности. У нас была не просто задержка речи, еще раз повторюсь, что симптомы у моего сына были точно такие же как и у Леши, и взглад и прочее, и даже ножки у нас тоже буквой Х Быстрее записывайтесь к врачу и она вас успокоит что сейчас все поправимо и все будет у вас ОК

Мари пишет:

я работала 5 лет с детьми у которых умственная отсталость в степени имбецильность. Поэтому знаю что пишу! У вас еще не все так плохо... Он хоть ходит сам, обслуживает себя. Вы можете и дальше сидеть и жалеть сами себя и причитать - почему это все произошло и тп., а можете настроиться и пойти вперед! Моей подруге в роддоме врачи предлагали оставить ребенка, говорили что он будет "овощ", а она не послушала врачей. В итоге - абсолютно нормальный парень!!! Да, были отставания в развитии до 3-4 лет, но при постоянных занятиях с мамой - скорректировались! Помните - чудо иногда случается!!!! Но это не значит, что нужно сидеть и ждать его!

Мари, я саму себя и не жалею, и руки не отпускаю, наоборот стараюсь поддержать других в этой ситуации, и поверьте с самого первого дня работаю над собой и над ребенком с специалистами, спасибо за советы.

Мари пишет:

Помните - чудо иногда случается!!!! Но это не значит, что нужно сидеть и ждать его!

конечно чудо случается, но никто и не говорит что его ждет, наоборот носимся как пчелки.

Лето пишет:

Девочки, вам самим в первую очередь нужна помощь специалистов!

Мари, никто не отрицает, просто мы сами уже как специалисты имея таких детей

Лето, как сходили к врачу?

Лето Алина напишите пожалуйста как вы сходили к неврологу, что вам сказали?

nata13, Мусс, мы пока только закончили физио и минр.ванны, к дефектологу сходили на Гагарина 111 А и к психологу в ПНД. Ничего особо нового нам там не сказали, в пн приём у детского психиатра. К неврологу через недельки 2, т.к. нужно ещё закончить медикаментозное лечение. Сейчас Кортоксин у нас, затем Когитум, а потом уже и к Марии Александровне.

Девочки, милые, спасибо, что интересуетесь, поддерживаете! Я очень надеюсь на Кортексин и Когитум, говорят, это очень сильные, прямо-таки чудодейственные препараты. Кому интересно, почитайте отзывы.

А это Лёшик на мин.ваннах, ему очень нравилось, особенно когда гидромассаж пускали - вообще балдел! Надо будет повторить через какое-то время, жалко, что закончилось!

Лето, такой клёвый мальчишка!!!!

Лето, ты зря лелеешь огромные надежды, что вот ты съездишь на дельфинотерапию, кортексин проколешь, пропьете когитум...и вуаля....все прошло, мы с речью работаем 3 года, динамика огромна, признаков аутизма у нас, конечно нет, Егор очень контактен, мы проделали и делаем ВСЁ, логопед, обследование сурдолога, КТ, ЭЭГ, АСВП, постоянно психолог, массаж, бассейн, сенсорная комната медикаментная терапия (когитум, пантогам, цераксон, церепро, актовегин, энцефабол, фенибут, семакс, мексидол и т.д.), физиопроцедуры...и сегодня слышу фразу: "я наелся" я хочу тебя настроить, что речь в одно мгновение НЕ ПРИХОДИТ!!! над результатом надо работать годы, а не 6 месяцев

Лето сынуля у вас просто очаровательный, фото прикольное

Лето, а мальчишка-улыбашка очаровательный!!!

Ласка пишет:

ты зря лелеешь огромные надежды, что вот ты съездишь на дельфинотерапию, кортексин проколешь, пропьете когитум...и вуаля....все прошло

О нет, на самом деле я очень даже реалист и знаю, что не всё так просто. Но так хочется надеяться!

Мари, Мусс, Ласка, спасибо! Да, он миляга у меня

Ласка пишет:

КТ, ЭЭГ, АСВП

А что это?

Лето пишет:

я очень даже реалист

после 3 лет упорной работы мы с мужем стали реалистами, вы еще пока к этому идете, ты как я, еще ждешь, что вот-завтра-послезавтра-после-после завтра Леша побежит навстречу и закричит "мама, а что ты мне купила?".....наши заговорят, это однозначно, но позже других деток....дети индиго (термин собирательный, конечно, но многообещающий ).

Ласка пишет:

ты как я, еще ждешь, что вот-завтра-послезавтра-после-после завтра Леша побежит навстречу и закричит "мама, а что ты мне купила?"

О Боже, если бы такое случилось, я бы точно сразу стала самой наисчастливейшей мамочкой на всём белом свете!

Зато он в глаза смотреть начал хоть немного после начала укольчиков!!! Это тоже победа!